22歲的夏天-11
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長(zhǎng)久以來(lái)一直將走路、跑跳,拿東西,寫(xiě)字……這種自由掌握自己身體感覺(jué)視為理所當(dāng)然的我,從沒(méi)有想過(guò)有一天會(huì)看見(jiàn)有人拚了命在練習(xí)彎曲腳板這種小事。 為了讓自己盡快能走路,我看著夏天小巧秀氣的腳丫像個(gè)嬰孩學(xué)走般顫巍巍地下壓又彎起,這個(gè)再簡(jiǎn)單不過(guò)的動(dòng)作卻讓夏天像是耗盡全身力氣般,身體微微顫抖。 我的手輕抵著她的腳板作為阻力,讓她可以出更多力氣往下壓,與我的手抗衡。但實(shí)際上,即使夏天看起來(lái)像是用盡全力,傳到我手上,感覺(jué)到的力氣卻是輕如鴻毛。 這是每天幫夏天復(fù)健的一環(huán)。 在密集注射類固醇的三天后,醫(yī)生看夏天的反應(yīng)良好,便開(kāi)始減低類固醇的劑量,改成口服類固醇。 看著夏天一天要吃到七、八顆類固醇,讓夏媽曾一度擔(dān)心類固醇的副作用,但醫(yī)生也說(shuō)明短時(shí)間使用類固醇并不會(huì)引起副作用,而且夏天的多發(fā)性硬化癥屬于自體免疫疾病,發(fā)病期只有類固醇才能壓得下來(lái)。 『現(xiàn)在重要的是先把發(fā)作壓下來(lái),等發(fā)作期過(guò)了,我們后續(xù)才能做復(fù)健那些治療,不然發(fā)作期拖太長(zhǎng)怕會(huì)讓神經(jīng)受更大的傷害。』夏天的主治醫(yī)師—林志弘向夏媽解釋道,他是神經(jīng)內(nèi)科的主任醫(yī)師,也是臺(tái)灣多發(fā)性硬化癥方面的權(quán)威醫(yī)生,南臺(tái)灣多發(fā)性硬化癥的病患幾乎都是他在看的。 在醫(yī)生的解釋下,夏媽雖然心疼女兒要吃那么多藥,卻也是不得已中的決定。非常時(shí)期還是只能靠類固醇救命。 使用類固醇一個(gè)星期后,夏天的急性發(fā)作期看似穩(wěn)定了下來(lái),手腳也漸漸恢復(fù)知覺(jué)和動(dòng)作,主治醫(yī)師又安排了復(fù)健科醫(yī)師看診。 因?yàn)橄奶爝€無(wú)法下床,所以復(fù)健科醫(yī)師安排一周兩天的時(shí)間由物理治療師和職能治療師輪流到病房為夏天上課。 物理治療師負(fù)責(zé)大肢體動(dòng)作,教夏天如何踢腳、蹬腳、翻身、下床。而職能治療師負(fù)責(zé)精細(xì)動(dòng)作,手指的活動(dòng)、拿取東西、夾東西、扣扣子……等。這些看似平凡日常生活中的小事,夏天卻得一一從頭學(xué)起。 結(jié)束了一輪踢腳的練習(xí),夏天已經(jīng)微微喘氣,復(fù)健不能心急,每天就是一些同樣動(dòng)作練習(xí)個(gè)五、六次,就必須休息以免肌rou受傷。 「好了,先休息,會(huì)累嗎?」我把夏天的腳放回被子里,走到床頭幫她倒了一杯水并插上吸管。 因?yàn)槭譄o(wú)力的關(guān)係,夏天用雙手吃力地接過(guò)水杯,用吸管喝水。 慢慢地喝了一些水后,夏天才搖了搖頭:「我覺(jué)得還好,還可以再練習(xí)一下!」 「不行,醫(yī)生有說(shuō),你媽也有交代不能過(guò)度練習(xí),今天這樣可以了?!刮沂掌鹚稚系乃?,搖了搖頭說(shuō)。 「可是你看,我真的進(jìn)步很多耶!說(shuō)不定下星期就可以練習(xí)走路了!」像是想証明自己的話,夏天的腳在被子里動(dòng)了動(dòng),將被子踢上一角,露出白晳的腳丫。 從夏天發(fā)病送急診到現(xiàn)在已經(jīng)過(guò)了兩個(gè)星期,夏天從雙腳完全動(dòng)彈不得,到現(xiàn)在能踢腳,彎曲,讓我對(duì)夏天之后的復(fù)原充滿希望。 這天是星期六,我代替夏天的家人整天留在醫(yī)院陪夏天,讓夏天的家人可以回家休息。 夏天家是雙薪家庭,夏爸夏媽各自有工作,為了夏天的病兩人已經(jīng)各自請(qǐng)了好幾天的假,眼看夏天的病是場(chǎng)長(zhǎng)期抗戰(zhàn),如何分配時(shí)間照顧夏天成了最急迫的問(wèn)題。 還好現(xiàn)在是暑假,夏天的弟弟夏霆霄可以趁暑假課業(yè)較輕松的時(shí)候分擔(dān)晚上的照顧,而夏mama的工作是輪班,為了白天可以照顧夏天將工作全改為晚上,夏爸爸是家里主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源,除了工廠的工作外,還有農(nóng)田的工作,因此他主要負(fù)責(zé)接送夏mama和夏霆霄來(lái)回家里和醫(yī)院。 而我主動(dòng)擔(dān)起六、日照顧夏天的責(zé)任,除了多和夏天在一起外,也讓夏爸、夏媽還有夏霆霄能有喘息的機(jī)會(huì)。 我把被子重新蓋回夏天的腳上,病房的冷氣很強(qiáng),曾經(jīng)半夜讓夏天的腳冷到抽筋,夏天的腳不止不能動(dòng)作,對(duì)冷熱的感知也很遲鈍,加上一直臥床血液循環(huán)不好的關(guān)係,讓她的腳摸起來(lái)一直都是涼涼的狀態(tài)。 「有這么快嗎?你不要太勉強(qiáng)。」我說(shuō)。 「昨天復(fù)健科醫(yī)生有過(guò)來(lái)看過(guò)我,他說(shuō)如果狀況好的話,下星期就可以練習(xí)翻身坐起的動(dòng)作?!瓜奶炜雌饋?lái)精神奕奕,繼續(xù)道:「只要會(huì)坐,就可以練習(xí)站,然后很快就能走了?!?/br> 我總擔(dān)心知道自己得到罕病的夏天會(huì)一蹶不振,但我忘了夏天看似柔弱,卻有股不服輸?shù)膱?jiān)強(qiáng)和韌性。 「那你要加油!我每天都會(huì)來(lái)看你的?!刮颐嗣念^道。 「如果你忙,不用每天來(lái)也沒(méi)關(guān)係,這樣你太辛苦了!」夏天感動(dòng)微笑的同時(shí)又帶點(diǎn)內(nèi)疚地說(shuō)。 「傻瓜,你不會(huì)想見(jiàn)我嗎?」 「當(dāng)然會(huì)啊!我只是怕你每天來(lái)醫(yī)院會(huì)太累?!?/br> 「不會(huì),你趕快好起來(lái)才是真的?!?/br> 夏天開(kāi)心地笑了笑,又抓著我的手撒嬌般地蹭了蹭,說(shuō):「會(huì)的,幸好我得的不是什么絕癥,我還能好起來(lái)和你在一起?!?/br> 我也笑了。 是啊,幸好,雖然是罕見(jiàn)疾病,卻不是像漸凍人或是小腦萎縮癥那種看不見(jiàn)希望的疾病。 只是第一型的多發(fā)性硬化癥,還能復(fù)原,復(fù)原后還能像一般人一樣正常生活。 這時(shí)的我和夏天對(duì)未來(lái)仍舊充滿希望,相信只要照醫(yī)生的指示,好好治療、好好地復(fù)健,一切都會(huì)好起來(lái)。